小雪人抖音，抖音大雪人真名

2020年5月初，我因肺炎住院，无法吞咽，不得不插胃管。9月，肺炎严重，再次入院，重新插胃管，但一个多月不见好转。不得已，父母带着我和很多医疗设备来到了北京。

在北京住进重症监护室，每天至少要花4000到5000元，对于一个只有父亲工作的家庭来说，无疑是雪上加霜。我的父母无法忍受住酒店，我的母亲睡在医院的走廊，我的父亲睡在车里。十月份的北京已经很冷了，父亲在车上睡了两个多月。12月出院后，父母因怕病情复发不敢回兰州老家，就在北京租了一间小房子。我妈妈全职照顾我。

我自费注射了治疗脊髓性肌萎缩症的特效药诺西那星——，费用70万元。为此，父母借给亲戚朋友，我终于在北京接受了注射治疗。

并不是没有人劝过父母放弃，但每次父母放弃时，他们都说必须尽力而为。

救命药品的价格已经降低。你必须努力工作才能生存。

2021年8月，局势终于稳定下来，我们回到了兰州的家。

沙发上摆着妈妈准备的各种毛绒玩具，床边放着我最喜欢的海马和小猪佩奇玩偶，还打印了一张100天前的照片作为图画。我的爸爸妈妈睡在我房间的窗边，那是他们的“办公室”，只要他们在我旁边，他们就给我按摩，每小时给我翻身一次，所以我没有长褥疮。爸爸下班后总是喋喋不休。

当太阳升起的时候，父母把我放在一张特制的椅子上，这样我就可以看到外面的世界，他们把所有的精力和时间都花在我身上，等待奇迹的发生。

2022年1月，我们等待着令人兴奋的好消息。诺西那辛注射液价格下调至33万元。1月21日，我成为甘肃省首例脊髓性肌萎缩症靶向药物纳入医保后领取的人。据妈妈介绍，这款药的价格从最初的70万元/针降到了33万元/周，并且通过甘肃省医保最多可以退60元，这让人看到了希望。

我一共注射了7次诺西那星，现在我已经能说话、摇头了。当爸爸和妈妈看到我的变化时，他们的笑容一天比一天多。

现在妈妈也开了抖音账号来记录我的日常生活。同时，她还学会了如何直播自己的商品，以缓解家庭的经济压力。许多善良的阿姨纷纷留言支持我和妈妈，妈妈称她们为“尹阿姨”。

“最困难的时刻已经过去了，现在我感觉很好，很满足。”我母亲经常和我父亲说话。

文/图主要新闻/兰州晨报编辑熊源欧阳海街

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